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Onda Blu

Autismo infantile: conoscere per aiutare

La cura della propria comunità passa anche attraverso la cura delle persone più fragili e, specie nel caso dell’autismo infantile, conoscere è il primo passo per aiutare.

Mettersi in ascolto, con umiltà ed empatia, per imparare da chi ne sa di più, senza avere la pretesa di rimanere ancorati alle nostre convinzioni.

Per cercare di capire meglio il mondo dell‘autismo infantile abbiamo intervistato Patrizia Langè, presidente dell’Associazione Il Trenino Blu che opera sul territorio di Robecchetto con Induno e che sosteniamo.

La dottoressa Langè ha risposto alle nostre domande permettendoci di capire meglio le difficoltà che affrontano ogni giorno i bambini affetti da autismo e le loro famiglie e ci ha suggerito come poterli aiutare facendo la nostra parte.

L’associazione Il Trenino Blu

DOMANDA: Buongiorno Patrizia, potrebbe presentare l’Associazione il Trenino Blu a chi ancora non la conosce? Qual è lo scopo della vostra associazione?

L’Associazione Il Trenino Blu è un’organizzazione di volontariato che nasce dalla volontà di più famiglie al cui interno c’è un bambino con una disabilità, in particolare un disturbo dello spettro autistico, di condividere delle esperienze di vita.
Così facendo abbiamo notato che sostenendoci a vicenda riusciamo ad affrontare meglio il percorso di vita di questi bambini.

Inoltre, confrontandoci abbiamo scoperto dei percorsi riabilitativi e amministrativi che alcuni di noi non conoscevano, quindi l’associazione serve anche per lo scambio di informazioni.

Infine, abbiamo riscontrato delle criticità presenti nella nostra società, che purtroppo non è pronta ancora a parlare di vera e propria inclusione. Mancano dei percorsi inclusivi scolastici, extrascolastici e anche lavorativi per persone con disabilità, quindi il nostro scopo è quello di sensibilizzare la comunità sul problema autismo e di creare dei percorsi di inclusione vera e propria: scolastica, extrascolastica e lavorativa.

DOMANDA: Ci racconta le vostre iniziative?

In ottemperanza con i nostri obiettivi abbiamo incominciato a sensibilizzare la comunità in cui viviamo.

Nel 2019 abbiamo organizzato un incontro con il professore Lucio Moderato, che ricordo con affetto, dove ha raccontato con parole semplici alla nostra comunità che cos’è l’autismo infantile e cosa significa avere un bambino con questa patologia.

Inoltre, abbiamo creato dei percorsi inclusivi: in collaborazione con la biblioteca Alda Merini abbiamo organizzato Cinema Bimbi, per raccontare le difficoltà del portare un bambino autistico a vedere un cartone animato al cinema; una cosa così semplice, eppure per noi mamme così complicata. Abbiamo proiettato un cortometraggio, abbiamo invitato le scuole materne e elementari e abbiamo creato un cinema inclusivo, quindi con una luce non totalmente buia e con delle sonorità più accettabili per aiutare i bambini autistici a non spaventarsi.

Abbiamo partecipato a delle iniziative di raccolta fondi sul territorio con lo scopo di farci conoscere.

Infine, il nostro grosso progetto riguarda Scuol-Aut, un progetto in collaborazione con Azienda Sociale, il Comune di Robecchetto, il Comune di Turbigo e con la Dirigente delle scuole di Turbigo e Robecchetto.
È un corso di formazione per insegnanti ed educatori su come gestire i bambini affetti da autismo e i loro comportamenti all’interno della classe.
Abbiamo voluto che non fosse solo un corso teorico, ma soprattutto pratico.

L’ultima iniziativa riguarda la Giornata della consapevolezza sull’autismo e consiste nel creare “un’onda blu” esponendo sui balconi qualcosa di questo colore.

Quando sarà possibile ci piacerebbe iniziare a lavorare sull’inclusione nei centri estivi

L’autismo (infantile e non)

DOMANDA: Cosa significa per voi la Giornata Mondiale della consapevolezza sull’Autismo?

Consapevolezza dell’autismo vuol dire conoscere il problema, sensibilizzare, rendere meno sole le famiglie che hanno questo problema in casa e che quindi affrontano tutte le sfide quotidiane.
La prima cosa quindi è sostenere queste famiglie, la seconda è stimolare le istituzioni a creare sempre più percorsi inclusivi per questi bambini.
In questo modo si può creare la vera inclusione, quella che si realizza nella quotidianità di tutti i giorni, non solo sulla carta.

DOMANDA: Oltre a essere il presidente dell’Associazione è anche un medico. Qual è la sua esperienza con l’autismo?

Premettendo che non sono pediatra, ma sono un medico degli adulti, quello che ho riscontrato è che a fronte di un numero sempre più crescente di diagnosi di autismo nei bambini, non si ha un numero crescente anche negli adulti.
Come mai? La possibile risposta è che la consapevolezza, la diagnosi, il nome autismo sono nati dopo.

Se pensiamo a quando andavamo a scuola sicuramente ci ricorderemo di quel bambino che aveva dei comportamenti un po’ bizzarri e che magari ogni tanto la maestra sgridava senza capirlo.
Adesso potremmo tranquillamente definirlo un bambino autistico, ma all’epoca non c’era questa definizione.
Si parlava di ritardo dello sviluppo oppure di bambini handicappati. Adesso fortunatamente queste etichette sono cambiate, l’autismo viene diagnosticato e trattato prima, così da evitare che arrivino adulti con gravi compromissioni della propria vita e della propria autonomia.

Bisogna pensare che l’autismo è un problema con cui tutti prima o poi avremo a che fare perché i numeri sono altissimi: negli Stati Uniti si stima che 1 bambino su 54 sia autistico ed è un numero in crescita perché le pediatre stanno facendo dei corsi per riconoscerlo. Se pensiamo che il diabete infantile ha una prevalenza di 8 bambini su 100.000, possiamo capire che sono numeri molto diversi.

Dobbiamo imparare a includere, perché questi bambini poi saranno adulti con cui avremo a che fare.

Principali difficoltà e come aiutare

DOMANDA: Quali sono le principali difficoltà affrontate dai bambini affetti da autismo e dai loro genitori? Com’è possibile aiutarli?

Le principali difficoltà riguardano il ritardo della diagnosi, a cui adesso stiamo ponendo rimedio.
Prima l’autismo infantile veniva diagnosticato a 6-7 anni, quando andava a scuola e mostrava i primi disturbi.
Adesso l’età è scesa notevolmente perché già dai 24 mesi si riesce a fare una diagnosi, il problema è che i neuropsichiatri sono pochi e le tempistiche della sanità sono lunghe, quindi si rischia di perdere tempo.

L’altra cosa è che i genitori si trovano ad affrontare una realtà molto diversa da quella che avevano pensato per i propri figli e quindi c’è una difficoltà dell’accettazione della diagnosi, c’è una vergogna nel dire che il proprio bambino è diverso rispetto agli altri.

Inoltre, c’è anche una difficoltà di approccio alla terapia perché comporta un esborso notevole di soldi.
Per un bambino che inizia un approccio di tipo intensivo, di 20-30 ore alla settimana, la spesa parte da un minimo di 500 euro in su. Le famiglie devono quindi fare i conti anche con dei disagi economici.

In ultimo, spesso manca un ente che indirizzi verso il giusto percorso. Noi fortunatamente abbiamo l’Ufficio Fragilità di Cuggiono, gestito dalla bravissima signora Valponesi, che per noi è un punto di riferimento. Tutti siamo passati da lei per capire cosa chiedere, come chiedere, che aiuti possono dare lo Stato e la Regione.

DOMANDA: Quale suggerimento darebbe alle persone estranee a questo mondo per relazionarsi con questi bambini senza metterli a disagio?

La cosa che mi sento di consigliare a qualcuno che vuole approcciarsi a questi bambini è di non improvvisarsi, ma di chiedere ai genitori e agli educatori qual è la strada giusta.

Questi bambini hanno difficoltà nella comunicazione e sono ipersensibili ai rumori e alle luci, quindi a volte ci sono degli equivoci che si possono evitare.
Qualche mamma pensa di organizzargli una festa di compleanno, visto che sono bambini un po’ asociali. Niente di più sbagliato: questi bambini si trovano a disagio in un ambiente che non conoscono, rumoroso, pieno di luci e di grida.
Il rischio è che poi la festa non abbia l’effetto desiderato, nonostante la buona volontà delle mamme.

Bisogna parlare lentamente, l’ambiente non deve essere ricco di stimoli, devono esserci delle luci soffuse e non ci devono essere tanti rumori.
Ci sono alcuni bambini che hanno talmente fastidio da dover andare al supermercato con gli occhiali scuri e le cuffie per non farsi distrarre dai rumori e dalla luce.

È difficile perché queste limitazioni portano la famiglia all’isolamento, banalmente anche andare a mangiare una pizza con gli amici diventa un dramma.

Autismo infantile e stereotipi

DOMANDA: Ci sono degli stereotipi sull’autismo infantile che vorrebbe abbattere?

Di stereotipi ce ne sono tantissimi.
Il primo è “che fortuna, hai un bambino che è un genio”, ma non è proprio così.
Magari hanno delle genialità questi bambini: basti pensare che alcuni a 3 anni parlano tranquillamente inglese come madrelingua senza mai aver avuto contatti con persone provenienti dall’Inghilterra, oppure fanno dei conti stratosferici o imparano a memoria l’elenco del telefono.
Queste sono le loro genialità, poi però si perdono in un bicchier d’acqua. Non sanno inforchettare la pastasciutta, non sanno parlare di sé stessi in prima persona, ma parlano in terza persona, oppure i grandi fanno fatica a prendere un autobus. Sono cose semplici, ma non vengono così spontanee.
Quella del genio è una parziale verità.

L’altro stereotipo è che l’autismo derivi dai vaccini. Lo dico come medico, perché la paura di tante mamme è che la vaccinazione induca l’autismo. Non è assolutamente vero, ci sono studi che lo testimoniano e l’evidenza ci dice che purtroppo ci sono dei bambini autistici anche non vaccinati.

Poi ci sono altri stereotipi, come quello che vuole i bambini autistici come anaffettivi, chiusi in loro stessi, senza sentimenti. Non è assolutamente vero, sono affettuosissimi, l’unica cosa è che bisogna imparare a capire il loro mondo e non è così facile per noi.

La situazione attuale

DOMANDA: Dallo scorso marzo stiamo vivendo tutti una situazione complessa e difficile, per alcune persone però le difficoltà che già erano presenti si sono acuite. Voi come avete vissuto questo periodo?

Ci sono bambini che hanno bisogno della loro routine e della loro terapia: dall’oggi al domani è stato tolto loro tutto.

I bambini si sono trovati disorientati, hanno avuto delle regressioni, hanno perso la poca socializzazione che avevano.
Le famiglie si sono trovate a gestire una serie di problemi nati a seguito di questa situazione.

Inoltre, la didattica a distanza il più delle volte non funziona con questi bambini.

Ci sono voluti mesi per recuperare il primo lockdown. Adesso la situazione va un po’ meglio: le istituzioni mantengono le terapie, inoltre l’ultimo decreto permette ai bambini di andare a scuola in presenza, aiutandoli a mantenere un contatto.

DOMANDA: C’è qualcosa che vorrebbe dire per concludere?

Speriamo che il 2 aprile, Giornata della consapevolezza sull’autismo, ci sia davvero questa onda blu che travolga i nostri paesi e che sia l’inizio di una nuova consapevolezza, di tutti. Che sia l‘inizio di un percorso vero, inclusivo, per questi bambini che poi diventeranno adulti.

Il nostro augurio

Anche noi ci auguriamo che questa onda blu di consapevolezza travolga tutti coloro che stanno leggendo, te compreso, e speriamo anche che questo momento così complesso ci renda tutti più empatici e più vicini a chi queste difficoltà le vive quotidianamente.
Mettersi nei panni degli altri è il primo passo per un mondo più inclusivo e mai come ora è importante ascoltare e conoscere per poter poi aiutare, non credi anche tu?

Marta Bergamaschi

Mi occupo di comunicazione e sostenibilità. Nel tempo libero sono una fiera coltivatrice di un orto 100% sostenibile a km 0.

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